DESMISTIFICANDO OS RÓTULOS: ALTO E BAIXO FUNCIONAMENTO X GRAUS DE AUTISMO
Ainda me recordo de perguntar a neuropediatra quando meu filho completara quatro anos e não falava nenhuma palavra: “Pode o atraso de linguagem do meu filho não condizer com o grau de autismo que ele tem?” Ela respondeu: “É evidente que sim.” Mas eu ainda levei um bom tempo pra entender estas relações entre Funcionamento, Linguagem e Níveis (graus) de autismo.
Hoje eu tentarei clarear esta questão.
Quando uma criança é diagnosticada com autismo, em especial em idade precoce, este diagnóstico não é capaz de dizer muito sobre o seu “nível” de autismo. Muitas vezes ficamos confusos e buscamos formas mais específicas de categorizar a severidade da síndrome. E termos como “alto funcionamento” ou “baixo funcionamento” não servem para descrever a severidade do autismo.
Muitas vezes usa-se equivocadamente o termo “alto funcionamento” referindo-se a um “pacote” que inclui a cognição preservada, uma boa linguagem expressiva e receptiva, um bom funcionamento nas habilidades de vida diária, enquanto o termo “baixo funcionamento” é reservado para indivíduos não verbais ou com baixas habilidades de comunicação, baixos níveis de cognição e necessidade de muito suporte na sua rotina diária.
A confusão reside exatamente na compreensão entre o "nível de funcionamento" (capacidade intelectual) e a "gravidade do autismo”(severidade de sintomas), pois definitivamente são critérios distintos.
Existem crianças que são consideradas "de alto funcionamento" que têm traços autistas graves (comportamento muito rígido, pensamento inflexível, muito resistente às mudanças, crises de birra freqüentes e intensas, problemas sensoriais limitantes, grandes dificuldades no trato social e na regulação emocional). Mas elas são consideradas "de alto funcionamento", porque são muito verbais, tiram boas notas na escola,e podem desempenhar uma certa autonomia nas habilidades de auto-cuidado . Também há crianças que são consideradas de "baixo funcionamento", porque eles são não-verbais, têm dificuldades na aprendizagem e na realização dos cuidados pessoais, mas as características do autismo são menos graves, sendo mais flexíveis em sua forma de pensar, em lidar com transições diárias, são mais sociais, mais calmas e reguladas emocionalmente, com menos problemas sensoriais e podem nem apresentarem crises de birra. Assim, o nível de funcionamento, não necessariamente se correlaciona com a gravidade do autismo. Só porque uma criança é considerada de "alto funcionamento", não significa que ela não possa ter autismo severo. Muitas pessoas confundem os dois, e isso é perigoso por que pode excluir a necessidade de algumas intervenções ou por outro lado diminuir as expectativas com relação às possibilidades da criança.
E agora tornando as coisas ainda mais complicadas: É preciso ter muito cuidado quando igualamos a expressão "não verbal" a “baixa capacidade intelectual”. A maior característica utilizada para distinguir uma criança de "alto vs baixo funcionamento" é o grau de linguagem falada que eles têm e isso também pode ser uma grande armadilha! Apesar de habilidades verbais serem altamente correlacionadas com a inteligência, nem sempre é o caso. Não podemos assumir que a criança não-verbal tem baixa capacidade intelectual. Há algumas crianças que têm dificuldade para falar devido ao processamento auditivo, as dificuldades de planejamento motor, e não a falta de habilidades cognitivas. Muitas vezes as pessoas assumem que a criança não-verbal tem um autismo severo e perdem a chance de alcançar todo o potencial dela ao diminuírem as oportunidades oferecidas por simplesmente desacreditarem na sua capacidade. Elas simplesmente podem não expressarem-se nas nossas formas habituais. Uma vez que encontram uma "voz" através de fotos, palavras escritas, sinais manuais, sistemas de comunicação alternativa, vemos que elas têm habilidades cognitivas muito maiores do que havíamos previsto. O mesmo engano pode ocorrer para a criança que é muito verbal, mas a maioria da fala ocorre num “script” ou através de ecolalia, e podem parecer ter mais habilidades cognitivas do que de fato possuem.
Resumindo, um indivíduo pode ser de “alto funcionamento”, mas ter autismo moderado a grave. Ou pode ser considerado de ”baixo funcionamento”, mas ter autismo leve.
Isso pode parecer contraditório à primeira vista, mas quando olhamos mais de perto, vemos que esses rótulos representam, na verdade, duas dimensões diferentes. Uma representa o grau de funcionamento cognitivo, intelectual ou deficiência e a outra representa a gravidade dos sintomas do autismo.
Então, a nossa melhor aposta é a de assumir sempre a "competência" para aprender. E nosso papel é encontrarmos os apoios certos e identificarmos o estilo de aprendizagem de cada criança. Não devemos ficar presos aos rótulos "baixo ou alto funcionamento", ou mesmo aos termos leve, moderado e severo. É impossível predizer qual o potencial de cada criança, mas é fundamental que se acredite e que não se esmoreça frente às inúmeras dificuldades impostas pelo autismo, seja no funcionamento intelectual, na linguagem ou na severidade dos sintomas.
Hoje eu tentarei clarear esta questão.
Quando uma criança é diagnosticada com autismo, em especial em idade precoce, este diagnóstico não é capaz de dizer muito sobre o seu “nível” de autismo. Muitas vezes ficamos confusos e buscamos formas mais específicas de categorizar a severidade da síndrome. E termos como “alto funcionamento” ou “baixo funcionamento” não servem para descrever a severidade do autismo.
Muitas vezes usa-se equivocadamente o termo “alto funcionamento” referindo-se a um “pacote” que inclui a cognição preservada, uma boa linguagem expressiva e receptiva, um bom funcionamento nas habilidades de vida diária, enquanto o termo “baixo funcionamento” é reservado para indivíduos não verbais ou com baixas habilidades de comunicação, baixos níveis de cognição e necessidade de muito suporte na sua rotina diária.
A confusão reside exatamente na compreensão entre o "nível de funcionamento" (capacidade intelectual) e a "gravidade do autismo”(severidade de sintomas), pois definitivamente são critérios distintos.
Existem crianças que são consideradas "de alto funcionamento" que têm traços autistas graves (comportamento muito rígido, pensamento inflexível, muito resistente às mudanças, crises de birra freqüentes e intensas, problemas sensoriais limitantes, grandes dificuldades no trato social e na regulação emocional). Mas elas são consideradas "de alto funcionamento", porque são muito verbais, tiram boas notas na escola,e podem desempenhar uma certa autonomia nas habilidades de auto-cuidado . Também há crianças que são consideradas de "baixo funcionamento", porque eles são não-verbais, têm dificuldades na aprendizagem e na realização dos cuidados pessoais, mas as características do autismo são menos graves, sendo mais flexíveis em sua forma de pensar, em lidar com transições diárias, são mais sociais, mais calmas e reguladas emocionalmente, com menos problemas sensoriais e podem nem apresentarem crises de birra. Assim, o nível de funcionamento, não necessariamente se correlaciona com a gravidade do autismo. Só porque uma criança é considerada de "alto funcionamento", não significa que ela não possa ter autismo severo. Muitas pessoas confundem os dois, e isso é perigoso por que pode excluir a necessidade de algumas intervenções ou por outro lado diminuir as expectativas com relação às possibilidades da criança.
E agora tornando as coisas ainda mais complicadas: É preciso ter muito cuidado quando igualamos a expressão "não verbal" a “baixa capacidade intelectual”. A maior característica utilizada para distinguir uma criança de "alto vs baixo funcionamento" é o grau de linguagem falada que eles têm e isso também pode ser uma grande armadilha! Apesar de habilidades verbais serem altamente correlacionadas com a inteligência, nem sempre é o caso. Não podemos assumir que a criança não-verbal tem baixa capacidade intelectual. Há algumas crianças que têm dificuldade para falar devido ao processamento auditivo, as dificuldades de planejamento motor, e não a falta de habilidades cognitivas. Muitas vezes as pessoas assumem que a criança não-verbal tem um autismo severo e perdem a chance de alcançar todo o potencial dela ao diminuírem as oportunidades oferecidas por simplesmente desacreditarem na sua capacidade. Elas simplesmente podem não expressarem-se nas nossas formas habituais. Uma vez que encontram uma "voz" através de fotos, palavras escritas, sinais manuais, sistemas de comunicação alternativa, vemos que elas têm habilidades cognitivas muito maiores do que havíamos previsto. O mesmo engano pode ocorrer para a criança que é muito verbal, mas a maioria da fala ocorre num “script” ou através de ecolalia, e podem parecer ter mais habilidades cognitivas do que de fato possuem.
Resumindo, um indivíduo pode ser de “alto funcionamento”, mas ter autismo moderado a grave. Ou pode ser considerado de ”baixo funcionamento”, mas ter autismo leve.
Isso pode parecer contraditório à primeira vista, mas quando olhamos mais de perto, vemos que esses rótulos representam, na verdade, duas dimensões diferentes. Uma representa o grau de funcionamento cognitivo, intelectual ou deficiência e a outra representa a gravidade dos sintomas do autismo.
Então, a nossa melhor aposta é a de assumir sempre a "competência" para aprender. E nosso papel é encontrarmos os apoios certos e identificarmos o estilo de aprendizagem de cada criança. Não devemos ficar presos aos rótulos "baixo ou alto funcionamento", ou mesmo aos termos leve, moderado e severo. É impossível predizer qual o potencial de cada criança, mas é fundamental que se acredite e que não se esmoreça frente às inúmeras dificuldades impostas pelo autismo, seja no funcionamento intelectual, na linguagem ou na severidade dos sintomas.
Claudia Zirbes
Referência: Autism Discussion Page, do psicólogo Bill Nason
Referência: Autism Discussion Page, do psicólogo Bill Nason
.jpg)
